lupa x
user

Pro konec bez utrpení

Pro konec bez utrpení

02.02.2021

Pro města a obce

Pro konec bez utrpení

Města a obce mohou podporovat lůžkové hospice i domácí hospicovou péči

V roce 2018 získala za svůj obrovský přínos pro pacienty na sklonku jejich života Řád Elišky Přemyslovny. MUDr. Hana Turková je totiž specialistkou v oboru paliativní medicína a během svého působení pomohla dožít se důstojně a s minimalizovanou bolestí stovkám pacientů, ať už v lůžkových nebo domácích hospicech.

 

Co znamená, když se řekne paliativní medicína? Co vše obnáší, na jakém principu je založena?

Paliativní medicína se zabývá léčbou nevyléčitelně nemocných různých diagnóz se snahou o dosažení nejlepší možné kvality jejich života. V převážné většině se jedná o pacienty se zhoubným nádorovým onemocněním, tedy „rakovinou“, ale také o nemocné v terminálním stavu srdečního selhání, ledvinového či plicního selhání, v neposlední řadě se nesmí zapomínat na staré umírající osoby. Je založena na principu ochrany důstojnosti těchto osob a klade hlavní důraz na kvalitu života. Vychází důsledně z individuálních přání a potřeb pacientů, respektuje jejich hodnotové priority. Zdůrazňuje význam rodiny a nejbližších přátel nemocných, nevytrhává nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb, ale umožňuje jim, aby poslední období života prožili v důstojném a vlídném prostředí a ve společnosti svých blízkých, bez strachu z umírání, z nesnesitelné bolesti a utrpení. Nabízí oporu i příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka.

Klíčově důležitá je komunikace v rámci ošetřujícího týmu a mezi zdravotníky, pacientem a jeho rodinou a dosažení společného pohledu, že stav pacienta není kritický, ale terminální. V terminálním stavu – tedy v samotném závěru života, jsou probíhající patologické změny zásadně nevratné a nemá smysl se do korekce těchto změn pokoušet. Pokus o nápravu selhávajících orgánů by nebyl pro pacienta přínosný, pouze by prodloužil a prohloubil jeho diskomfort v závěru života. Cílem léčby je jeho minimalizace, nikoliv prodlužování umírání. Smrt je u takového pacienta neodvratným a očekávaným vyústěním jeho stavu a to v časovém horizontu hodin, dnů, výjimečně týdnů.

Vlastní paliativní péče spočívá v podávání léků, které minimalizují potíže spojené s nevyléčitelným onemocněním (bolest, dušnost, nevolnost, úzkost, deprese, delirium, nespavost), ale také psychická, sociální a duchovní podpora pacienta. Při minimálním příjmu tekutin také podávání infuzí. Pokud pacient nedokáže již léky spolknout, potom podávání léků injekčně, nebo napojení kontinuální medikace na celý den, aby se umírající nedočkal návratu potíží a obávaného utrpení. V případě výpotku v hrudníku či v břiše lze ulevit pacientovi v domácím prostředí jeho punkcí, tedy vypuštěním. Do domácího prostředí lze zajistit i koncentrátor kyslíku, aby si pacient mohl přidechovat stejně jako v nemocnici. Do paliativní medicíny patří ale i paliativní analgosedace: podání léků od bolesti a tlumících léků, aby mohl umírající jen spát. Nejedná se v žádném případě o eutanázii, ale po dohodě s pacientem a jeho rodinou o zabránění utrpení, používá se pouze tehdy, kdy nelze běžnými dávkami léků zabránit utrpení – tedy kruté bolesti, dušnosti, zvracení nebo psychickému utrpení. Pacienta lze kdykoli odtlumit, dá se napojovat pouze na noc, na den či dva, dokud nenastoupají účinné hladiny léků. Dle studií je prokázané, že pacienti, u kterých byla použita paliativní analgosedace, žijí déle než pacienti, u kterých paliativní analgosedace použita nebyla.

 

Jaký je rozdíl mezi paliativní péčí v instituci a doma?

V podstatě žádný. Tady se ale bavíme už o paliativní medicíně po ukončení aktivní léčby, tedy v samotném závěru života. Vše, co se podává v lůžkové instituci, lze podat i u pacienta doma. Domácí hospicová péče je v podstatě ekvivalent domácí hospitalizace. Rozdíl je v pečujících osobách. V instituci veškerou péči vykonává personál, který tam pracuje. V domácím prostředí jsou hlavními pečujícími osobami rodinní příslušníci nebo přátelé. Důležitá je doma 24 hodinová přítomnost osoby, která pečuje.

 

Kdo, z jakého důvodu a kdy rozhoduje o tom, že se u pacienta nasadí paliativní péče, ať už domácí nebo v zařízení?

Za hospitalizace rozhoduje tým – většinou velká vizita. Na onkologii bývá pacient prezentován na týmových sezeních. V případě interních onemocnění (selhání srdce, ledvin, plic) buď je rozhodnutí provedeno za hospitalizace a pokud si pacient už nepřeje být hospitalizován, vydává toto rozhodnutí jeho ošetřující lékař specialista. Odmítne-li pacient onkologickou léčbu a nemá tedy onkologa, pak doporučení vystavuje praktický lékař. Stejně tak u starých pacientů, většinou na základě návštěvy u nich doma pak píše doporučení do domácí hospicové péče.

 

Pro které subjekty vy sama pracujete a co je náplní vaší práce pro který z nich?

Mám atestaci z vnitřního lékařství (interny) a paliativní medicíny. Do první mateřské dovolené jsem pracovala v nemocnicích 13 let na interně a onkologii jako internista a současně jezdila poslední 3 roky pro domácí hospic Most k Domovu v Praze. Po porodu syna jsem zůstala na „volné noze“. V synově roce mi byla nabídnuta práce v domácích hospicích, abych je garantovala. Mou podmínkou bylo, aby syn mohl jezdit do práce se mnou, byl stále kojený a hlídání jsem neměla. To by v nemocnici nešlo. Nyní je syn už ve školce a jezdí se mnou teď roční dcera. Jsem garant a vedoucí lékař domácího hospice LADARA v Karlových Varech, v jehož rámci je zároveň i ambulance paliativní medicíny. Potom jezdím jako řadový lékař pro domácí hospic Most k Domovu v Praze a pro domácí hospic sv. Hedviky v Kladně. Připravuji se k atestaci z praktického lékařství a jezdím jako praktický lékař do domova seniorů v Kolíně. Zde pečuji o jejich zdraví a v případě postupného zhoršování s přibývajícím věkem je převádím do paliativní péče a po dohodě s nimi a jejich rodinami je dochováváme s týmem sestřiček a pečovatelů v jejich „domácím“ prostředí. Nově jsem primářkou léčebny dlouhodobě nemocných se zaměřením na rehabilitaci v Hloubětíně, která začne přijímat pacienty od ledna 2021, kde budu dbát o stabilizaci zdravotního stavu, výživu a dohled nad jejich rehabilitací. Zde se bude jednat o vítěznou medicínu, o návrat pacientů zpět domů.

 

Kdo další s vámi spolupracuje a co je náplní jeho práce?

Práce v domácím hospici je týmová práce. Součástí týmu jsou nejdůležitějším článkem sestřičky, které jsou mou pravou rukou, očima a ušima, protože ony jsou ty, které po přijetí pacienta do péče k němu denně vyjíždějí a mají péči nad jeho stavem a při zhoršování mi od něho volají. Po telefonu mi popisují stav nemocného a dle toho ordinuji podání léků, aby se trpícímu co nejdříve ulevilo. Dále sociální pracovník, který bývá také první kontaktní osobou před přijetím pacienta a poté vypomáhá se zajištěním příspěvku na péči či jinými sociálními záležitostmi. Potom duchovní a psycholog, kteří jsou většinou externími spolupracovníky a dle potřeby přijíždí za pacientem domů. A pečovatelé, kteří jsou důležití zejména pro pomoc s hygienou nemocného.

 

Co je pro pacienty lepší – péče v zařízení nebo domácí hospicová péče?

Nevím, zda jde říci, co je lepší. Někdo preferuje být pouze doma, jiný se bojí být doma a dělá mu lépe být v lůžkovém zařízení. Péče je v obou stejná, rozdíl je v tom, kdo pečuje. Doma rodina a přátelé, v zařízení jeho zaměstnanci. V lůžkovém hospici může s nevyléčitelně nemocným a umírajícím ve většině případů pobývat i osoba blízká. Někdy dojde k tomu, že se rodina vyčerpá, psychicky či fyzicky a péči doma dále nezvládá. Na to vždy upozorňujeme, že to není jejich selhání, že každý máme své limity, ale musíme vědět, že k tomu dochází a pomáháme zajistit pobyt v lůžkovém hospicové zařízení.

Teď za doby covidové však došlo k několika specifickým změnám i v domácí hospicové péči. Před přijetím pacienta do péče žádáme jeho negativní test, abychom chránili paliativní tým. Pokud onemocní lékař a sestry, nemohou pak pomoci dalším pacientům. Samozřejmě se všichni chráníme respirátory, rukavicemi, pláštěm. Pokud v pečující rodině někdo onemocní infekcí covid-19, převádíme péči na distanční. S pečujícími se telefonuje, fotí nám rány, popisují stav, dávají nemocného poslechnout nebo ukáží na kameru, ale sestra do bytu nevstupuje. Je připravena spousta manuálů a natočeno krátkých videí, kterými pečující osoby edukujeme, aby uměli aplikovat i injekci, převázat ránu, pečovat o močový katetr.

Co se týká domovu seniorů v době covidové, kde došlo k zákazu návštěv, začali nám senioři postupně chřadnout žalem. Začali si velmi stýskat, život pro ně ztrácel smysl, i když měli zprostředkovávané videohovory. Cílem bylo je chránit před infekcí, ale nedomyslel se dopad na jejich psychiku.

 

Jak konkrétně se do péče zapojuje rodina? Je to pro ni hodně náročné? Co vše musí zvládat?

V domácím hospicu dělá rodina hlavní práci: pečuje o hygienu, o pravidelné podávání léků, zapisuje příjem tekutin, potravy, sleduje potíže nemocného a v případě zhoršení stavu může 24 hodin denně 7 dní v týdnu volat ošetřující nebo sloužící sestře a ihned potíže řešit. Polohuje jej v lůžku, dělá pasivní i aktivní rehabilitaci, podává kyslík v případě potřeby i aplikuje připravené léky.

Náročné to pro rodinu bývá asi vždy. Je to něco zcela nového, nepředstavitelného, mívají obavy, aby vše zvládli, aby neselhali. Vždy jim říkáme, že cokoli, co pro svého blízkého dělají s láskou, dělají dobře. Většinou jsou to jen obavy, sestra rodinu vše naučí, vše konzultuje i v noci, psychicky podporuje.

 

Co, když pacient zemře? Co dál dělá paliativní lékař nebo sestra? Co rodina?

V případě, že pacient zemře, rodina ví, že sestra bude rodině nápomocna. Lékař již v tomto případě nedělá nic krom závěrečné lékařské zprávy. Rodina volá ošetřující či sloužící sestru, ta přijede a vše pomůže zařídit. Rodina jen připraví doklady (občanský průkaz a kartičku pojištěnce) zemřelého. Sestra volá koronera, po dohodě s rodinou provede hygienu, oblékne a učeše zemřelého. Pokud nemá rodina vybranou pohřební službu, volá spolupracující pohřební službu. Pokud si rodina přeje se se zemřelým rozloučit ještě v širším rodinném kruhu, ponechá číslo na pohřební službu rodině a jen předjedná odvoz těla. Po dohodě s rodinou sestra setrvá do dovozu zemřelého nebo odjíždí dříve. Vždy je to individuální. Přeje-li si rodina, může zajistit i duchovního.

 

Pro kterou rodinu či pacienta se nedá využít domácí hospicová péče a proč?

Domácí hospicová péče se nedá využít pouze ve dvou případech: pokud si ji nemocný sám nepřeje, protože je nutný informovaný souhlas nemocného a potom v případě, kdy u nemocného není 24 hodin přítomna pečující osoba.

 

Pokud se bavíme o hospicích jako zařízeních – z jakých zdrojů jsou financovány? A z čeho je placena domácí hospicová péče?

Hospice jsou financovány vícezdrojově. Zdravotní složka paliativní péče je již systémově hrazena zdravotními pojišťovnami, ale úhrada sociální složky této péče zůstává stále nedořešena. Zatím je poskládána z příspěvku klienta, dotací MPSV, v některých případech přispívají ještě kraje a obce a nezanedbatelnou část tvoří i dary fyzických osob, nadací a sponzorů. Konkrétně to znamená, že péče v každém hospici (lékařská, ošetřovatelská, veškeré služby) stojí denně průměrně 2 500 Kč. Jen 50-60 % hradí zdravotní pojišťovna. Hospice jsou v naprosté většině nevládní neziskové organizace, které nemají „zajištěného“ zřizovatele (např. kraj), z jehož rozpočtu by byl jejich rozpočet hrazen. O další finanční prostředky hospice žádají opakovaně obce, kraj, ministerstva zdravotnictví a práce a sociálních věcí - ale na tyto dotace není právní nárok. V praxi to vypadá tak, že prosinci hospic neví, zda bude mít v lednu na platy a provoz. Z těchto zdrojů získávají hospice dalších asi 20 % rozpočtu. Částečně se na financování podílejí i pacienti a jejich rodiny, ti hradí příspěvek úměrný jejich příjmu, tak, aby hospicová péče byla dostupná pro každého. A zbylé chybějící prostředky na provoz se hospice snaží získat od soukromých dárců, nadací, fondů, firem a jednotlivců - bez jejich pomoci by v současné době péči poskytovat všem bez rozdílu nemohli. (Cituji z asociacehospicu.cz)

 

Co je pro obec či město lepší podporovat  – domácí hospice nebo zařízení?

Tuto otázku asi nedovedu odpovědět z obecného hlediska, odpovím z mého pohledu: levnější je vždy péče v domácím prostředí. Z hlediska zájmu občanů by stálo za to udělat v určité lokalitě průzkum ohledně preference obyvatel. Devět z deseti lidí si přeje zemřít doma. V Praze 60% pacientů umírá v nemocnici. Při závažných diagnózách, jako je onkologické onemocnění či terminální interní onemocnění, je velmi obtížné umírat doma bez lékařské péče, pacient by trpěl. Myslím, že by se mělo podporovat jak zbudování lůžkového zařízení typu lůžkového hospicu i mobilní – tedy domácí hospicová péče. Aby v případě potřeby byla možnost přejít i z domácí hospicové péče do lůžkové hospicové péče.

 

Víte o některých českých městech, kde hospicová péče, ať už v zařízení nebo domácí funguje skutečně příkladně a v čem jsou tak dobří?

Ano, vím o spoustě zařízení, a pokud budu jmenovat, mohu na spoustu z nich zapomenout a nechtěla bych se jich tímto dotknout. V čem jsou tak dobří? Ve stabilním týmu, kde funguje komunikace a vzájemná důvěra, kde základem je empatie a zájem o pacienta.

 

Co byste poradila městům a obcím v rámci úvah o tom, jak vybudovat nebo zlepšit stávající hospicovou péči na jejich území?

To je těžké, tato problematika je komplexní. Největší bolest jsou nízké platby od pojišťovny, ty pokryjí u domácího hospicu cca 50%. Je nedostatek sester i lékařů, nyní těžká doba i díky covidu. Ale co by města určitě mohla, je zlepšit propagaci a povědomí o domácích i lůžkových hospicech. Dostat do povědomí lidí, že není třeba umírat pouze v nemocnici či se bát pečovat o svého blízkého umírajícího. A spolupodílet se na dotacích na jejich provoz.

 

Můžete uvést některé příklady pacientů a jejich rodin?

Jej, za posledních sedm let jich je tolik, že bych mohla napsat knihu. Minulý rok jsem dopečovala 170 pacientů. Spousta se mi jich zaryla do paměti, každý byl jedinečný.

Přijela jsem na příjem k jednomu zbědovanému pacientovi, který mě prosil o eutanázii, že se to nikdo nedoví. Na to jsem mu odpověděla, že to sice asi nedoví, ale já bych nemohla žít s pocitem, že jsem ho zavraždila. Domluvila jsem se s ním na paliativní analgosedaci, že ho na dva dny uspím, nastavím léčbu a za dva dny ho probudíme a on sám řekne, zda je to pro něho přijatelné, či chce opět uvést do spánku a dospí se do smrti. Třetí den pán po probuzení zjistil, že jej téměř nic nebolí, není mu zle od žaludku, že to tedy zkusí. Už nezvládal chodit, ale sedět ano. Oslavil za týden narozeniny, pozval si své kamarády, které chtěl vidět, povídal si s rodinou, žil ještě tři týdny. Jednoho odpoledne, když pečující sestřička odcházela, se postavil, podal jí ruku a řekl, že mockrát děkuje za všechno. Věděly jsme, že ráno už nebude mít ke komu jet. Zemřel v noci ve spánku…

Jiný pacient měl rakovinou uzavřený dvanáctník, tedy odtok ze žaludku. Výživu do žíly odmítl, souhlasil pouze s infuzemi na zavodnění s minerály a trochou glukózy. Byl doma s rodinou, jen ležící, měl zavedenou sondu do žaludku, která odváděla žaludeční sekret, aby mu nebylo nevolno a nezvracel. Pán si žádal vývary, různé šťávy, tekuté věci, které si vychutnal na jazyku, spolknul a sonda je odvedla opět ven do sběrného sáčku. Takto žil měsíc a odešel také v noci ve spánku, smířený a klidný.

Jinému pacientovi se při naší péči, kdy jsme ho přijímali pouze ležícího, naříkajícího, natolik nejen psychicky ulevilo, že začal více jíst, postupně se postavil a došel si s kamarády na pivo. Pečovali jsme o něho asi tři měsíce, potom došlo během týdne k rapidnímu zhoršení a jednoho rána se nevzbudil.

 

Často lidé nevědí, jak se do domácího hospicu dostat, co pro to udělat.

Každý, kdo by chtěl dožít doma, musí mít od svého lékaře specialisty zprávu, (nemá-li specialistu, pak od praktického lékaře), ve které bude „kouzelná věta“, že specifická léčba byla ukončena, nadále pouze symptomatická terapie. A mít někoho, kdo bude 24 hodin denně přítomen u nemocného a ochoten o něho pečovat, až nebude moci vstát z lůžka. Nemusí to být jen rodinný příslušník, mohou se střídat, mohou to být i přátelé, sousedi. Pak kontaktovat vrchní sestru či sociálního pracovníka mobilního hospice a zbytek mu už vysvětlí a poradí. To samé u lůžkového hospice, tam bývají na webových stránkách přímo žádosti o přijetí a kam je poslat.

 

autor: Hana Janišová

Komentáře

0 komentářů